Текст звернення: 

Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з 10-ти тисяч новонароджених, а кожен 40-й житель є носієм гена, що викликає СМА.  Хвороба призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості.

Наразі в Тернопільській області є кілька дітей з цією хворобою, зокрема Арсен Борис та Антонишин Максим.  Вартість лікування — понад 2 млн доларів. Саме стільки коштує ін’єкція Zolgensma, яка повністю вилікує дитину і вважається одним із найдорожчих ліків в світі.

Батьки та друзі відчайдушно намагаються зібрати кошти, але сума непідйомна. Тому вкрай необхідна системна робота держави для допомоги таким хворим. На сьогодні, в програмі Мінохоронздоров’я відсутній напрямок для лікування спінальної м’язової атрофії, відсутня належна державна політика щодо орфанних захворювань. Це не дає можливості пацієнту своєчасно, якісно і в повному обсязі отримати ефективне лікування. Ніякі інші форми лікування спінальної м’язової атрофії не є ефективними, а лише на деякий час відстрочують погіршення його стану.

Минулого року, за заявою батьків хворої дитина на СМА, Європейський суд з прав людини ухвалив рішення, яким зобов’язав Україну лікувати дане захворювання. Мова йде розробку розробку та прийняття відповідних документів, їх реалізацію та фінансування лікування захворювання.

Більше того, сусідні країни, лікують це захворювання.  Десятки сімей покинули Україну з причини надання лікування спінальної м’язової атрофії в інших країнах — більшість до Польщі. При умові отримання громадянства Польщі і офіційного працевлаштування батьків держава надає лікування. Виходить, що Україна залишає своїх громадян на одинці з бідою, а Польща забирає працездатних українців для розбудови власної економіки. 

Ми, депутати Тернопільської обласної ради просимо Верховну Раду України та Кабінет Міністрів України просимо оперативно вжити дієвих заходів щодо розробки відповідної нормативної бази і системного підходу у лікуванні спінальної м’язової атрофії (СМА).